Por Sandy Feit:

“Fui la última en cruzar la línea de meta”, comentó Natalie, de siete años de edad, a la hora de acostarse, mientras pensaba en los acontecimientos del día. Su madre Karen le preguntó cómo se sentía al respecto.

La respuesta la sorprendió: “Me sentí muy orgullosa de mí misma, porque corrí lo mejor que pude, y terminé bien”.
Era la primera competencia de Natalie, pero no mucho después de recorrer la media milla del circuito, comenzó a perder impulso. El ver a todos los demás en la recta final antes de que ella llegara siquiera a la mitad del recorrido, casi la hizo llorar.
Pero, Natalie siguió corriendo y al doblar la última curva, comenzaron los alaridos. Trotando junto a ella, Karen le dijo a su hija: “Los aplausos son para ti. Quieren que llegues al final”.

Natalie levantó la cabeza y, con una gran sonrisa, corrió rápidamente hacia la meta.
“¡Estábamos muy orgullosos de ella por haber llegado a la meta!”, dice Karen. Terminar la carrera fue una victoria más en un año de triunfos: en los últimos 12 meses, aprendió a esquiar en la nieve y en el agua, jugar fútbol, y tuvo su primer recital de ballet. Pero lo que hace tan notable todas estas cosas, es que también fue el año en que Natalie aprendió a caminar.
Un reto inesperado
Karen y Doug Fowler adoptaron sus dos hijos de Corea, Natalie, ahora de 9 años, y Alex, de 6. Antes de conocer a su hija, sabían que había nacido ocho semanas prematura y que había sido clasificada oficialmente como “con necesidades especiales leves y corregibles”. Karen recuerda que, a los cinco meses, y pesando tan solo 5 kilogramos, Natalie era “muy bonita, saludable y feliz; aunque un poco rígida”.
Cuatro meses más tarde Natalie “no había progresado, y no podía apoyarse sobre su estómago”.
Los médicos finalmente confirmaron el temible diagnóstico de parálisis cerebral espástica quadriplégica, y más tarde añadieron “convulsiones” a la lista de problemas de Natalie. Puesto que la práctica en EE.UU. es comenzar el tratamiento normalmente después del primer cumpleaños, fue necesario esperar. Tampoco había muchas esperanzas: a los padres de Natalie se les dijo que “se acostumbraran a la idea” de que probablemente no caminaría.
“Tener un hijo con parálisis cerebral sacudió nuestro mundo”, dice Karen. También la motivó a investigar tratamientos. Natalie ha sido sometida a terapia física, ocupacional, y de lenguaje, pero progresó más con una técnica húngara llamada educación conductiva (EC).
Un método diferente
Desarrollada por Andras Peto en 1945, la EC ofrece un método no tradicional para el tratamiento de la parálisis cerebral, la espina bífida, la apoplejía y la enfermedad de Parkinson. A diferencia de las terapias tradicionales, la educación conductiva ayuda a los niños y adultos con trastornos motores a adaptarse al medio ambiente, en vez de lo contrario.
Así pues, en vez de diseñar sillas de ruedas más avanzadas, “caminadoras” o trajes, EC entrena de nuevo al cerebro para equilibrar los movimientos elementales del cuerpo con canciones, repeticiones y juegos. Basándose en las habilidades ya aprendidas, cada actividad está diseñada para facilitar la vida independiente. Por ejemplo, el hacer que los niños toquen un juguete en la parte posterior de su cabeza, les enseña el movimiento necesario para vestirse.
Una segunda diferencia importante es que la EC empieza antes del primer año e involucra más horas de terapia por semana. En Hungría, cuando se sospecha que hay un retraso en el desarrollo, un terapeuta conocido como “conductor” evalúa al recién nacido en el hospital. La EC comienza un mes después del diagnóstico.
Corey Rewis es director de “A Step to Independence” [Un paso hacia la independencia], el programa de la EC en Dacula, Georgia (www.asteptoindependence.com), y explica la ventaja: “Los niños [de Hungría] reciben tres horas diarias de este tipo de terapia. A los tres años, se les aumenta a cuatro o cinco horas. A los cinco, reciben seis o siete horas al día. Mientras que en EE.UU., los niños esperan alrededor de 12 meses desde el diagnóstico [hasta el tratamiento]. A los tres años, reciben una hora [de terapia física- TF] por semana; a los cinco, una hora. A los cincuenta años, todavía están recibiendo una hora de TF por semana. Si una persona típica con desarrollo muscular normal se ejercitara sólo una hora a la semana, no le serviría de nada. Y estos niños no son lo típico”.
Lejos de restar importancia a los beneficios de la TF, el director Rewis señala que todos los niños de “Step to Independence” utilizan los dos tratamientos; de hecho, el asesor de su programa se reúne con el fisioterapeuta de los niños para coordinar los objetivos. “La diferencia”, dice Corey, “es que podemos ofrecer [terapia] de acuerdo con la necesidad de sus cuerpos”.
Aunque común en otros lugares, la EC comenzó aquí en los años 80, y se ofrece sólo en 30 lugares en toda la nación.
Trabajo duro, al estilo de la familia
Natalie tenía tres años de edad cuando los Fowler se enteraron de la EC. Puesto que el estado de Georgia no tenía ningún programa, Karen llevó a su hija a Canadá, lo que resultó difícil para ambas. “Natalie lloró durante cinco semanas —¡sin parar!”, recuerda su mamá.
Karen tenía la alternativa de esperar en el área de los padres, o quedarse afuera. Pero, no parecía justo que Natalie sintiera que ella era el único miembro de la familia que tenía que esforzarse. “Por tanto”, dice Karen, “comencé a correr”. Otra madre que también estaba pasando por la prueba se unió a ella, y dieciocho meses después corrieron su primer maratón juntas.
Como resultado, correr y entrenarse se convirtieron en un estilo de vida para Karen. Inspirada por su ejemplo, Natalie se entusiasmó con las medallas y las camisetas de su mamá, y quiso correr también. Además, los progresos de Natalie animaron a los Fowler a pedirle a Dios que trajera un programa de EC más cerca de su casa.
Comienzo de EC en Georgia
Karen no tenía absolutamente ningún deseo de iniciar una empresa. Pero vio la necesidad, y sintió que Dios quería llenarla a través de la buena voluntad y disponibilidad de ella. Karen recuerda: “No teníamos un modelo para guiarnos, así que procedí con cautela. No era empresaria, pero Dios realmente tomó el control”.
El proyecto resultó ser una tarea enorme, pero el Señor se mantuvo proveyendo. El 90% del equipo fue donado —un centro de EC de Texas estaba cerrando, y le ofrecieron a los Fowler: “Si quieren, vengan por el equipo”. Pero aún más sorprendente fue la generosidad de los donantes. Alguien donó los fondos para todo el edificio.
Dios proveyó la solución como sólo Él puede hacerlo, y multiplicó los recursos para bendecir a otros. Los Fowler pudieron donar el edificio a su iglesia, que tenía espacio disponible en su terreno. Karen dice que en el arreglo todos salen ganando. “A Step to Independence” utiliza las instalaciones del edificio durante la semana, mientras que la iglesia tiene sus clases de escuela dominical los domingos.
Con el tiempo, más personas van a “ganar”. La meta es ampliar el programa, sirviendo a todas las edades, tratando una amplia gama de trastornos del movimiento, y utilizando plenamente todos los salones —padres con sus bebés en la mañana, niños de cuatro y cinco años a mediodía, niños mayores después del colegio, y adultos al final de la jornada de trabajo.
El esfuerzo vale la pena
Durante las tres a seis sesiones en Dacula, los niños pasan seis horas al día, cinco días a la semana, en el centro. Cada mañana, las tres niñas y los tres niños del grupo de Natalie colocan sus sillas de ruedas en la puerta y entran tranquilamente al salón de clases. Allí, dos conductores —el húngaro Laszlo “Laci” Kocsis y Jesse Brown, de Estados Unidos —y un asistente se lanzan a la grata aunque exigente terapia.
Si bien el programa es riguroso, hay un sentido de camaradería, de trabajo en equipo, y una contagiosa actitud de “puede hacerse”. Laci —un hombre enorme a quien los niños aman, mantiene firme una repetición de instrucciones, conteo, canciones, alabanzas, exhortaciones y fragmentos de canciones húngaras. Después de un rato, anuncia: “Están trabajando duro, y eso me hace muy feliz. Así que, es hora de descansar un poco”. El trabajo agotador termina, pero él sigue hablando de lo que están haciendo sus cuerpos: “Ahora estoy descansando derecho, derecho, derecho…”
Después, cuando cada niño menciona la tarea que tiene asignada para ese día, el conductor los felicita: “Por mantener las rodillas juntas —y creo que estuviste mucho mejor de lo habitual, felicitaciones… ¿Por sostener el aro? Sí, felicitaciones… ¿Hacia adentro, hacia fuera, hacia dentro, hacia afuera? Bien, magnífico, felicitaciones”.
Al llegar el fin de semana, los niños están agotados, pero de acuerdo con eso. Saben que el trabajo duro da frutos: Natalie y otros tres en su clase aprendieron a caminar allí.
Los niños no son los únicos que ven recompensados sus esfuerzos. Al pensar en el pasado, Karen manifiesta: “Muchas veces dije: ‘Señor, no puedo hacer esto, pero si sólo me tomas de la mano y me conduces, tú tendrás la gloria’. Y eso es lo que Él ha hecho. Creo, en verdad, que Dios no nos pondrá en la situación de hacer más de lo que podamos soportar”.
Karen sabe que todavía hay retos por delante. “[Pero] en esos días cuando siento que no puedo llegar a la línea de meta, porque estoy muy cansada, o muy adolorida, o por cualquier obstáculo que pueda haber, pienso en mi niña y en la manera como ella hizo una realidad en mí Filipenses 4.13: “Todo lo puedo en Cristo que me fortalece”. Durante toda su vida habíamos estado orando porque Dios ayudara a Natalie a caminar. Y Él le ha permitido correr. ¿No es eso fabuloso?